חלק 1: הוא ואני
הקדמה
הדברים המובאים להלן נכתבו כחמישה חודשים לאחר האירוע הגדול והמשמעותי שהיה כיום נישואין נוסף עבורנו. העליתי על הכתב את מחשבותי והרגשותי בתקווה שבכך יוכלו המה לסייע לבנות\בני זוג ובני משפחה הנרתמים לתרום חיים ליקיריהם.
פרק א: שוק ושבר
חג השבועות תשע”ה היה עבורנו יום המפנה הנוראי. האוכל שקנינו לכבוד החג גרם לכולנו להרעלת קיבה למשך שבוע. כולנו התאוששנו, למעט בעלי: השלשולים פסקו אמנם, אבל אז החלו ההקאות, חולשה קיצונית וחוסר יכולת לאכול ולשתות. פנינו לרופא המשפחה וממנו הופנינו בדחיפות למיון. תוצאות הבדיקות הבהילו אלינו את הנפרולוגית. כאלה בדיקות היא עוד לא ראתה, כך אמרה. הקריאטינין היה 14, והאוריאה 400. שלא לדבר על רמות האשלגן והנתרן. הרעלה ממש. בחצות הלילה חובר בעלי בדחיפות לדיאליזה. וכך גם למחרת. מצבו השתפר, התיאבון חזר והחולשה השתפרה. אבל לא הכליות. בבית החולים מנהל הנפרולוגיה דחף להתחיל מיידית בדיאליזה פריטוניאלית ולא הסכים לתת לנו שהות להתייעצות נוספת ולבדיקת אפשרות להשתלה. החלטנו לעבור לבי”ח אחר בניהול נפרולוג בכיר. בצענו שוב בדיקות. הבדיקות הראו שהכליות לא חזרו לתפקד ולא התאוששו. צריך להתחיל טיפולי דיאליזה. באופן קבוע. שלוש פעמים בשבוע! התחושה שלנו היתה שהקרקע נשמטה מתחת לרגלינו. שאנחנו משנים סטטוס ממשפחה בריאה למשפחה החיה עם מחלה. הכל משתנה, מצב הרוח קשה. ואין מוצא. אנה אנו באים??
פרק ב: לקום כדי להמשיך
אבל, לא אלמן ישראל.
השיחה עם הנפרולוג הבהירה לנו שאמנם אין מוצא מטיפולי דיאליזה, אבל “כדאי לכם להתחיל לחשוב על השתלה”.
שתי דרכים הועלו בפנינו: השתלה מהמת בארץ (ואז צריכים להירשם, להיכנס לתור ולהמתין כ 5-10 שנים עד התרומה המיוחלת) או בחו”ל, והשנייה היא תרומה מן החי (מה זה???). בקצרה הוסבר לנו שהשתלה מן החי זה מאדם שמוכן לתרום כליה וכן, צריך שתהיה קודם כל התאמה של סוג דם. המזכירה של הפרופסור רשמה לנו 2 מספרי טלפון. האחד של מתאמת ההשתלות והשני של הרב הבר(תתקשרי אליו. הוא כבר יסביר לך הכל, היא אמרה לי).
לבעלי כל המכלול היה קשה מאד. הוא לא היה מסוגל לדבר עם איש ולא כל שכן לבירורים טלפונים.
אני ראיתי קרן אור: ידעתי שסוג הדם שלי מתאים ואני ב”ה בריאה. אז זו התחלה טובה.
גם בננו הבכור ובתנו התעקשו לתרום. אך בעלי סרב לכך בתוקף: הם צעירים מאד .
מיד חייגתי אל מתאמת ההשתלות וממנה קיבלתי את רשימת הבדיקות שעל בעלי ועלי לערוך. רשימה ארוכה מאד, אמנם, אבל נראה שאפשרית.
השיחה הבאה הייתה אל הרב הבר. סיפרתי לו בקצרה את סיפורינו וביקשתי לשמוע מה זה אומר בדיוק לתרום כליה ומה צריך לעשות. הרב הבר ענה לי שקודם רצוי מאד שניפגש כדי להבין בדיוק את הנושא והתהליך והפנה אותי לאתר של הארגון ללמוד ולהתעדכן לפני הפגישה.
בינתיים, בעלי עבר טיפולי המודיאליזה שלוש פעמים בשבוע דרך פרמקט. לצוות המטפל סיפרנו שאנחנו בודקים את האפשרות להשתלה. הרבה מאד עידוד קיבלנו מהצוות. והטיפול באנמיה ובפרמקט כוון כך שבעלי יהיה כשיר ביותר לקליטת כליה (כמו למשל הימנעות ממנות דם כדי שלא להעלות את רמת הנוגדנים הזרים בגוף, דבר העלול להקשות על קליטת הכליה המושתלת. לכן, לחילופין ניתן לו פעם בשבוע זריקת ארנספ ליצירת כדוריות אדומות ופעם בשבועיים מנת ברזל).
בגלל מורכבות הטיפול נאלצנו לחשב כל ארוחה וכל יציאה לבילוי. יציאה לחופשה הפכה למשימה כמעט בלתי אפשרית: נאלצנו לבטל נסיעה משפחתית לחו”ל שהוזמנה חצי שנה קודם, באין אפשרות לתיאום טיפולי דיאליזה בזמן כל כך קצר. החופשה בארץ הוגבלה לקרבת בית חולים בו ניתן לבצע טיפול דיאליזה וכן הוזהרנו שלא לשהות בשמש על מנת שלא להתייבש ולא להרבות בשתייה. למקרה של צבירת נוזלים קיבלנו כדורי פוסיד לשימוש בין טיפולי הדיאליזה.
פרק ג: יוצאים לדרך
הפגישה עם הרב והרבנית הבר הייתה מעצימה. עד לאותה פגישה בעלי הביע התנגדות גדולה לכך שאני אהיה זו שאתרום לו. החשש הגדול שלו היה מכך שאני אפגע וייגרם לי נזק כתוצאה מהניתוח ומהיעדר כליה: ” ואז מה כל זה שווה לי?”. אני, לעומת זאת, הבנתי כי זה המוצא המהיר, הנכון ביותר ובעל הסיכויים הגדולים ביותר להצלחה. כליה מושתלת מאדם בריא סיכוייה להיקלט רבים יותר, וליותר שנות חיים. פירושו של דבר: לחזור לחיות . לכן, כבר התחלתי בביצוע הבדיקות ותוצאותיהן היו טובות. ב”ה. הרב הבר חיזק אותנו והבטיח ללוות אותנו בכל שלב.
כשנפרדנו ממשפחת הבר התחושה של שנינו הייתה שעלינו להמשיך ויש תקווה גדולה להצלחה.
כדי להפיג את חששותיו, הבטחתי לבעלי שאעשה הכל כדי לשמור על בריאותי, נבצע את הבדיקות קודם כל, ולאחר מכן ולפי תוצאותיהן נחליט האם התרומה תהייה ממני.
כדי לקבל חיזוק נוסף הרב הבר קישר אותנו עם זוג ששנה וחצי קודם עבר את אותו תהליך. זוג מופלא. האשה שתרמה כליה לבעלה נסכה בי כוחות וביטחון, ובעלי מצא בבעלה מקור לתקווה. שני בני הזוג חזרו לחייהם המלאים, ושניהם מלאי מרץ וחיוניות. (ולראייה: הם צריכים היו לפנות זמן לפגישה אתנו….).
זהו. המטרה סומנה. ועכשיו צריך לצאת לדרך כדי להשיגה.
קבעתי את הבדיקות של שנינו. תוך כשבועיים סיימנו. שלחתי את התוצאות למתאמת ההשתלות, ונקבע לנו יום לבדיקת רופא במרפאת ההשתלות.
זהו יום ארוך: בבוקר בוצעה בדיקת הצלבה בבית חולים אחד, ובהמשך נסענו לבית החולים שבו בחרנו לעשות את ההשתלה. כל אחד מאתנו נפגש עם הכירורג, עם הנפרולוג, עם העו”סית, ועם הפסיכיאטר. שני האחרונים נתנו “הכשר” לכך שאנחנו צלולים ושפויים…..
בגלל שבעבר הייתה לי בעיה עם נטייה לדמם, הופניתי ע”י הכירורג לביצוע בדיקות קרישה נרחבות, מה שהעמיד בסימן שאלה מסוים את כשירותי לתרום. דאגתי מאד. חששתי. אבל היה זה בעלי שעודד אותי ואמר שלהרגשתו הכל יהיה בסדר.
את היום סיימנו באנגיו סיטי שעברתי, ובכך בעצם התחלנו להפנים שאנחנו מתקרבים אל היעד הנכסף.
נשאר רק לעבור את הוועדה הממשלתית. וזו התלתה את האישור לתרומה בבדיקות הקרישה.
לאחר כחודש ימים חזרו התשובות ונקבע לי תור להמטולוג יועץ. התשובות היו תקינות (בעלי הבטיח לי. לא כן?) והוועדה הממשלתית אישרה אותי כתורמת..
מספר ימים לאחר מכן, קיבלנו שיחת טלפון ממתאמת ההשתלות: יש לכם תאריך להשתלה. 29 בנובמבר. הסתכלנו בלוח השנה: י”ז בכסלו. חודש של ניסים. אין ספק שנס גדול יהיה לנו, בע”ה.
נסענו לכותל, לתפילה ולבקשה להצלחה ולרפואה שלימה.
במהלך אותם שבועות של בדיקות והכנות חמשת ילדינו היו מעורבים מאד. בחלק מהזמן הם ליוו את בעלי בטיפולי הדיאליזה הקשים, היו שותפים לדיאטה הקשה שנכפתה עליו, שותפו בתהליך ובתוצאות הבדיקות ואף במתחים ובמחשבות שליוו אותנו בזמן זה.
כאשר סיפרנו להם על מועד הניתוח, עלה עניין נוסף וחשוב : היערכות והתארגנות הילדים ביום הניתוח, בתקופת האשפוז ובתקופת ההחלמה.
בעצת הזוג שליווה אותנו ומניסיונו השארנו בידי ילדינו את ההחלטות כיצד להתארגן. כדי לאפשר להם להתכונן הם נפגשו עם הרב הבר. לאחר הפגישה, כך הם סיפרו לנו, ההרגשה שלהם הייתה כי הם מבינים יותר טוב לקראת מה כולנו הולכים, עם מה אני, בעלי, הם וכולנו יחד צפויים להתמודד. וכן, מפגש האחים ננעל בארוחה טובה ותועד בסלפי שמח….
פרק ד: “השבת הגדולה”
חודש כסליו הגיע. הדיאליזה האחרונה לפני האשפוז היה מרגשת מאד. הצוות שליווה אותנו בחודשים האחרונים היה גם הוא נרגש מאד. כשסיימנו את הטיפול, דמעות ההתרגשות והחיבוקים נסכו בנו כוח וגם שמחה. הבטחנו לצוות היקר לעדכן אותם לאחר הניתוח.
קראנו לשבת הזו : השבת הגדולה. היינו בבית בהרכב מלא. מרוגשים מאד. קיבלנו שי מילדינו: ערכת תה מפנקת.
הילדים תכננו תכניות וחילקו ביניהם תפקידים .
התיקים חיכו ארוזים.
ההבדלה הבדילה גם בין הרגע הנוכחי לבין זה שיבוא בע”ה בעוד יממה : ” …כן תהיה לנו. כוס ישועות אשא ובשם ד’ אקרא…”
לבית החולים הגענו כולנו. מתח ושמחה מעורבבים. תקווה גדולה הייתה לכולנו.
ואני? ככלה הפוסעת לחופתה הרגשתי. זהו זמן של חסד. לזכות לתת לבעלי חיים. לזכות לתת לכל המשפחה חיים. ובעלי קיבל זאת באהבה.
פרק ה: והיום הגדול
התקבלנו במחלקה הכירורגית. הפרידו בינינו כמקובל בבית- חולים זה. בלילה, לאחר פרידה מרגשת מהילדים מאחותי וגיסי שכללה תמונות עם הפיג’מות, כדור הרגעה והבטחה לכולם שאלך לישון, הלכתי לחדרו של בעלי. להיפרד. הבטחנו זה לזו שנהיה חזקים והתפללנו להצלחה ולרפואה שלימה.
הבוקר עלה.
מוקדם בבוקר קיבלתי כדור הרגעה נוסף, חלוק וכובע לכסות בו את ראשי.
בלבוש זה, נפגשנו בעלי ואנוכי לפגישה אחרונה לפני הניתוח שלי ולפני הדיאליזה האחרונה שלו.
ילדינו הגיעו וליוו אותי לחדר הניתוח. רגע גדול הוא זה. חשתי את מלאכי השרת מלווים אותי. הכירורג הגיע, בחיוך ואיחל לי-לנו בהצלחה. גם המרדימה לא משה ממני. במהלך ההכנה להרדמה התפללתי לקב”ה, וביקשתי את רחמיו ועזרתו, ביקשתי מהורי ע”ה ומחמי וחמותי ע”ה להיות עמי ועם בעלי ולבקש בשבילנו. עם התפילה והבקשה והספירה לאחור הורדמתי.
פרק ו: התעוררי….
ארבע שעות אחר כך התעוררתי. כואב. המנתח סיפר לי כי הניתוח עבר בשלום. הכליה השמאלית הוצאה, ונראית טוב. מטפלים בה ומכינים אותה לשלב ההשתלה. בזמן זה הכינו את בעלי שסיים בינתיים את הדיאליזה והמתין לרדת לחדר ניתוח..
בהמשך יספרו לי הילדים כי בעלי היה מכונס בעצמו. מתוח. זה הרי לא מצב רגיל ופשוט שאשתך בחדר ניתוח. וכל זה בשבילך….
ועוד סיפרו לי הילדים כי ההמתנה הייתה קשה. ובעיקר ההתלבטות מי יהיה והיכן : האם בהמתנה ליד חדרי הניתוח (“ובמילא את לא יודעת ולא מרגישה כלום”, כך הם אמרו) או עם אבא בדיאליזה ואחר כך אתו בחדר.
את היציאה מההתאוששות למחלקה עשיתי בלוית ילדי ואחותי שהייתה נרגשת ביותר. בהמשך היא תספר לי שעבורה היה זה ליל שימורים מלא בתפילות ובקשות מהקב”ה וההורים. שמחתי מאד שהיא הגיעה.
במחלקה חוברתי למורפיום, כך שיכולתי להעניק לעצמי מנה כשהופיע כאב. הייתי מטושטשת, אבל מחשבותי היו על בעלי שעובר כעת את החלק השני והחשוב של היום: ההשתלה עצמה: איבר מגופי מושתל כעת בגופו וייתן לו חיים.
בשעה עשר בלילה מסרו לי הילדים שאבא עלה למחלקה. נסערתי. מה היה בניתוח? האם עבר הכל בשלום? האם הצליח? הסתבר לי שבנינו הגדול הלך לכירורג ואמר לו שאמא רוצה לדעת איך עבר הניתוח של אבא. הכירורג לא ענה לו, הסתובב ותוך דקה הגיע למיטתי: “הניתוח עבר מצויין”. אמר לי “מייד כשחיברנו את האורטר וכלי הדם, הכליה החלה לייצר שתן”.
הרגשתי אושר גדול! ברוך השם על החסד הזה!
בלילה הזה נשאר אתנו בנינו הבכור. היות והיינו בחדרים שונים, עבר הוא ממני לבעלי, דיווח לי על מצבו ודיווח לו על מצבי. לשנינו היה חשוב מאד לדעת ולהתעדכן זה על מצבה של זו. הרי אנחנו כבר כאותו גוף… לכאבים הייתה פחות משמעות. קל יותר להתגבר עליהם כשיודעים שזה זמני ובן הזוג יותר חשוב.
כנראה שבכל זאת כלי דם אצלי נפתח ודימם, כיוון שבמהלך הלילה והיום שלאחריו ההמוגלובין שלי ירד ובנוסף היו לי התקפים של קשיי נשימה. בנינו היווה לי פה מול הצוות במחלקה וסייע לי במהלך הלילה.
בבוקר למחרת, ירדתי מהמיטה. (אין ספק שקטטר זה עניין מגביל ומציק. אבל זמני.). זכיתי לביקור של בעלי בלוויית הפיזיותרפיסט. סוף סוף ראינו זה את זו. ההתרגשות ניכרה בפניו. היות ולא היו לו כאבים קל היה לו יותר להתנייד.
בהמשך הימים הגעתי אף אני אל חדרו. ילדינו , ששהו אתנו במחלקה במהלך כל היום, ליוו אותנו בספורט החדש: סיבובי הליכה במחלקה מספר פעמים ביום: איש על עמוד תרופותיו והקטטר שלו…
ביום החמישי לניתוח שוחררתי הביתה. חלשה, כאובה, נעזרת ונותנת לעצמי להיעזר בילדי. מוזר לחזור כך הביתה, אבל משמח לדעת לאיזו מטרה.
בכל בוקר, דאגו ילדינו שאחד מהם, עפ”י תור שקבעו ביניהם, יגיע אל בעלי מוקדם בבוקר לסייע לו בקימה מהמיטה, בהתארגנות למקלחת ובעזרה בכל מה שקשה לו. כדי להספיק להגיע למחלקה בשעה שבע בבוקר, הם לנו בתורנות אצל בתנו שדירתה הייתה בקרבת בית החולים. ואותי, מכיוון שלא יכולתי עדיין לנהוג, הסיע בני בכל בוקר לבעלי. את שעות הצהריים והערב בליתי עם ילדינו בחברתו, מלווים אותו בסיבובי הליכה ונוכחת בשיחות עם הרופאים.
הבדיקות הראו שהכליה מתאוששת לאיטה מהניתוח. בדיקות הדם בשיפור, הקריאטינין יורד בהדרגה והשתן צלול .
כל שינוי בתוצאות הבדיקות מקפיץ אותי. אני שמה לב שאני חרדה וחוששת. מאד רוצה שלא תהיה שום תקלה. שהכל ילך כשורה ובקלות. מעין תחושת אחריות: שהמתנה שנתתי אכן תהיה מוצלחת. אבל לעיתים, המציאות מקשה עלינו ורואים איזו נסיגה. ואז נדרשת בדיקה פולשנית לכליה, ושינוי בתרופה. אני משוחחת עם הרב הבר שמרגיע אותנו ומחזיר אותי לפרופורציה:”זה דבר שכיח. אל תדאגי. זו תופעה נורמאלית אחרי השתלה וכמעט לכל מושתל עושים כזו בדיקה. תראי שהתוצאה תהיה טובה”. בעלי מרגיש את המתח שלי (טוב, יש אצלו צ’יפ שלי …) ומנסה אף הוא להרגיע.
ואכן, התשובה הגיעה תקינה. אין דחייה!
חנוכה. ואנחנו זוכים להדליק נרות ולזכות גם את המאושפזים האחרים ומשפחותיהם:” על הניסים… ועל הנפלאות שעשית לאבותינו בימים ההם ובזמן הזה..”. המילים מקבלות משמעות אישית, מצמררת ומרגשת.
פרק ז: השיבה הביתה
עשרה ימים לאחר הניתוח שב בעלי הביתה. את הילדים שחררנו לעבודה, והם התארגנו ביניהם לתורנות לעזרה בעבודות הבית, ארוחות, לרופא המשפחה ולבית המרקחת.
גם מאחותי זכינו לפינוק בארוחות שבת ועוגות.
כמו שהבטחתי לעצמי ולהם, אפשרתי לי להחלים ולילדנו לפנק ולדאוג לנו. לביקורות במרפאת ההשתלות הסיע אותנו בנינו הצעיר, ורק לאחר כשלושה שבועות ובהשגחת בתנו, הורשיתי לחזור לנהיגה.
עכשיו גם צריכים היינו להתרגל לזמנים קבועים לנטילת התרופות, ולאוכל “רגיל” ולא המוחמר כמו בתקופת טיפולי הדיאליזה.
ככל שעבר הזמן, הכליה הסתגלה למשכנה החדש וההתאוששות ניכרה בבדיקות השבועיות.
לאחר חודש גם הוצא הפרמקט.
פרק הדיאליזה מאחורינו. תודה לא-ל.
פרק ח: מחלימים
פרק ההחלמה בבית ארך חודשיים. הילדים חזרו למסגרותיהם. מתקשרים תכופות ומוודאים שהכל בסדר והאם יש צורך במשהו.
חשוב להם מאד להיות מעודכנים בכל תוצאת בדיקה. חשוב לנו מאד שהם מעודכנים.
אני כבר רגועה יותר. מבינה שיש עליות וירידות, אבל בסה”כ אנחנו בשיפור. ניסי ניסים.
בנינו לעצמינו תכנית יומית של ארוחות מסודרות, הליכות ומנוחות. בתחילה ההליכה הייתה לי קשה. 250 מ נדמו לי כקילומטרים. לאט, בהתמדה ובעידוד רב של בעלי הלך וגדל המרחק, והגענו לצעדה יומית של כ 4 ק”מ.
ביום יפה ושמשי צעדנו על חוף הים, וביום יותר סגרירי במסלול קרוב לבית.
חזרתי לסרוג מפות. זכו בהם בשמחה ילדינו.
פרק ט: חזרנו לחיים.
לאחר חודשיים אושר לבעלי לחזור בהדרגה לעבודה, היות ואינו בא במגע עם אנשים במשרד. עם זאת היה עליו להימנע מלנסוע באוטובוסים. היות ובעלי אינו נוהג, לעבודה הגיע עם חבר ולעיתים במונית, ואחר הצהריים נסעתי להחזירו.
זהו זמן מיוחד. מאד מאחד ומאד מחזק.
גם אני חזרתי לעבודתי בזמן הזה. היות ועבודתי היא פיזית (פיזיותרפיסטית), היה לי קשה לחזור לתפקוד מלא בעבודה. הצלקת הניתוחית הייתה עדיין רגישה ואני עוד הרגשתי חולשה.
זה היה שינוי גדול לחזור לעבודה לאחר היעדרות ממושכת. אך חזרה לעבודה כמוה כרפואה טובה לגוף ולנפש.
לבית הכנסת חזר בעלי בתום 3 חודשים לאחר הניתוח. בשבת הראשונה לחזרתו עלה כשליח ציבור ובירך “הגומל” כשעלה לתורה.
ואני- כשעמדתי בעזרת נשים וברכתי גם אני את ברכת הגומל הרגשתי איך עוד פרק הסתיים.
“שגמלנו כל טוב”
חלק 2: הילדים
מובאים כאן דברים שנכתבו ע”י ילדינו. מחשבות, מסקנות
בנינו הבכור (29) בחר לשתף בפייסבוק. ברשותו מובאים דבריו:
10 דצמבר 2015 · תל אביב-יפו.
לפני שבוע אמא תרמה לאבא כליה וזה בהחלט מסוג הדברים שגורמים לך לחשוב.
- על הניסים, ועל הנפלאות
ראיתי את אבא לאחר הניתוח בחדר ההתאוששות, ורק אז זה היכה בי. הרי מדובר על פלא רפואי שאין כמותו; נס שאין לתאר. כליה שעד לפני כמה שעות הייתה אצל אדם בריא אחד, כעת נמצאת – ומתפקדת – אצל אדם אחר. מעדה שונה. ממין אחר. ובנתינה אחת של יום אחד, מחזירה אותו למסלול חיים תקין ובריא. עד עכשיו, שכלית, זה לא נתפש. - שבריריות החיים
כל הסיפור הזה היכה בנו די בפתאומיות. פתאום אתה מוצא את אבא שלך בבית חולים, בדיאליזות פעמיים-שלש בשבוע. אדם בריא לחלוטין שפתאום מתאשפז לשבוע+, נכנס לדיאטה מחמירה, מוגבל בנסיעות לחו”ל וצריך לבקר בבית חולים מספר פעמים בשבוע כדי לנקות רעלים מהגוף באמצעות מכונה רועשת וקוטרית. פתאום אתה מבין ששגרת החיים לפעמים היא רק ההפוגה שבין קרייסיס אחד למשנהו. - פרספקטיבה
יש דברים שגורמים גם לכור הגרעיני באיראן להיראות כמו משחק ילדים. תהיה להם פצצה גרעינית, תהיה מלחמה אזורית – נו שוין. כל מה שאתה רוצה זה לא להיות בבית חולים שוב בתקופה הקרובה. לא בשבילך, ולא בשביל לתמוך בבני משפחה שזקוקים לטיפול. פתאום האיחול של הזקנים “רק בריאות” מקבל כל כך הרבה משמעות, שזה האיחול היחיד שתשמעו ממני בקרוב. לא זיווג הגון, לא פרנסה; רק בריאות. עם כל השאר נשנס מותניים ונסתדר. - זוגיות
לאמא היה ברור שהיא תורמת לאבא כליה. לא הייתה פה שאלה בכלל. היו מי ששמעו ואמרו שזה ממש רומנטי. לא הבנתי על מה הם מדברים. ברית זוגיות שכזו, בדם, באכפתיות, בנתינה מאהבה – היא ממש לא רומנטית. היא כ”כ הרבה יותר מעבר, שרומנטיות הופכת לקלישאה. - רפואה
ברוך שחלק מחכמתו לבני אדם. המכשור, הידע, היכולות – האנושות מסוגלת לדברים נפלאים. - משמעות לחיים
לחיות בחוסר ודאות מבלי לדעת מאיפה זה ייפול עליך, והפחד התמידי שמשהו יקרה. הדאגה, ההתרוצצויות, השינה המועטה. כל אלה בסוף שווים את זה כדי לחוות את המשפחתיות, האחווה, האכפתיות, האהבה והנתינה שיוצאת מאנשים טובים שאיתך. ואת הפרספקטיבה הזו לחיים, שגורמת לך להבין – שוב – שעדיף לא לחיות מאשר לחיות מבלי לעשות טוב בעולם. וכמהנדס, הרצון התמידי לזכות בהזדמנות לעשות משהו שיש בכוחו להציל חיי אדם.
זוית הראיה של בתנו הגדולה (27) – לאחר לבטים והתחבטויות של איך להעלות את הדברים, הנה מה שביקשה לשתף:
אנחנו יצורים צפויים.
כשאני אומרת אנחנו אני מתכוונת לנו- בני האדם, יצורי החי. גם האנשים הכי ספונטניים בעולם ירצו להרגיש אדמה יציבה מתחת לרגליהם בסוף היום. גם הילד שחלם על הירח ירצה להרגיש אותו פיזית בעזרת רגליו, ולא רק לרחף בחלל ללא שליטה. אז גם אם זעזוע קורה לא עלינו, נשמח מאוד לחזור לשגרת יומנו, לא לחשוב עליו יותר מדי.
המשותף לכל האירועים הללו, בין אם אנו מגדירים עצמנו ספונטניים וגם אם לא, זה שמשהו בדינמיקה הבינאישית שלנו, באינטואיציות, בפיתוח הרגשות כלפי חוץ ופנים, משתנה. משהו כבר לא אותו הדבר- לטובה או לרעה חלילה.
אני לא מגדירה את עצמי מישהי ספונטנית, מישהי שאוהבת ריגושים, מישהי ששינויים עושים לה יותר מדי טוב. נראה לי שעם כל ההכחשות שלי, אני מאוד דומה לאבא שלי- בנוייה מהרגלים.
התרגלתי לקום ב-5 בבוקר במשך שנה שלמה כדי לענות לטלפונים של לקוחות, התרגלתי לא לישון לילות רבים לצורך עבודות במהלך התואר, התרגלתי להיות ההיא שתמיד מוותרת ואני רגילה גם לקום בבוקר שבת יחסית מוקדם כדי להספיק לשמוע קריאת התורה.
ההרגלים שלי פינו את המקום להרגל אחר בנובמבר 2015.
בנובמבר 2015 הורי עברו ניתוח להשתלת כליה. אחרי 7 חודשים של בדיקות, היסוסים והרבה נחישות, אמא נמצאה מתאימה לתרום לאבא. השוק שלשניהם וגם לנו ישתנו החיים עדיין לא עוכל וכבר מצאנו את עצמנו בתהליך השינוי עצמו. ככה פתאום, ללא הכנה מוקדמת.
אז מה אם פעמיים בשבוע אבא שלי בילה ערבים ובקרים בסינון כל הדם שלו ע”י מכונה שלא הפסיקה לצפצף ולעשות צרות? אז מה אם אמא שלי טיילה מבדיקה לבדיקה עד אפיסת כוחות? אז מה אם היו ימים שלמים שלא ראיתי אותם? כשזה הגיע, זה חתך בצורה ברוטלית את הרגלי החיים שלי, את תפיסת החיים שלי, את ההתנהלות היומיומית שלי מול הורי ומול החברה בכלל.
לפני נובמבר 2015 התרגלתי מאוד שההורים שלי תמיד פה, תמיד עם פיתרון ותמיד בשליטה. אהיה כנה ואומר שאני עדיין חושבת שהם כל הדברים האלה, אבל התווסף סעיף נוסף אחרי נובמבר 2015- הם בנוסף גם בני אדם.
הם כואבים, הם עייפים, הם דאוגים וחסרי ברירות, הם יכולים להיות עקשנים שלא לצורך, מנותקים ומרוחקים מאוד כשאנסה להתקרב ולעזור. הם בני אדם, הם אנושיים הם נשברים והם עדיין אותם ההורים שעליהם גדלתי בעיניים גדולות.
במשך שבועיים הם היו בבית חולים חסרי אונים, שבורים אך עם זאת גם עם רוח איתנה. זה דיסוננס שלא פשוט לשים אותו במשפט אחד, לא בסיטואציה שאני מנסה לתאר. לראות אותם ככה, כשבראש שלי הם עדיין במדי הבית חולים, ערב קודם, מחוייכים ואוהבים, מרטיטה אותי, שוברת אפילו, מחרצת לי את כיפת הברזל שבתוכה הורי התמקמו, את כל האמונה והביטחון שהם אלה שישמו סוף לצרותי, לקשיי, לחוסר הביטחון שלי, כי מי אם לא הם? ומה זו בכלל השאלה הזאת?!
עם חלוף הימים, השבועות והחודשים הזעזוע נרגע, הפרופורציות החלימו אם כי התרחבו, וההבנה שאנו בצלמו נבראנו, וכנראה שכולנו, התחילה לשקוע ולתת את אותותיה גם במעשי.
כיום, כשאני מתבוננת בהורי, אני לא רואה כבר את “הקץ לצרותי” אלא אם את “דרך חיי”. ההסתכלות שלי על אורך חייהם הכה שונה היום, ועל המהלך כולו שכפה את השינוי הזה על כולנו כמשפחה, היא במבט של הערכה עמוקה, של דרך חיים שרק מעטים זכאים לה, שרק אלה שידעו להעריך את ה ”אין”, את האנושיות, ידעו להעריך את ה ”יש”, את הערכים, התרומה לאחר.
אסיים בכך שאודה ואתוודה שאני לא בטוחה שהצלחתי להעביר את כל תחושותיי לגבי התקופה הכל כך מורכבת הזאת. הרבה זמן עבר עד שהבנתי את מקומי בתהליך ואת מקומם החדש בהרכב המשפחתי ועודני בוחשת, שלא תטעו, אך דבר אחד אוכל לומר בביטחון שלם- אני בת להורים שזכיתי להכיר אותם מחדש, ואני אחות לאחים ואחיות שערכם רק עלה בעיני.
ב”ה זכיתי, וההבנה הזו היא עול לא קטן בעצמו.
בתנו האמצעית (23) ראתה את הדברים מזוית נוספת:
הבוקר שלמחרת הניתוח היה עבורי קשה ומתסכל. הרגשתי שאמי חסרת אונים ברגעים מסוימים ועזרה אותה נצטרכה מהצוות ומהמחלקה לא הגיעה כמצופה. למרות כל זה, יצאתי מבוקר זה עם מסקנה אחת חשובה-
לא משנה איזה ניתוח או מה המצב של המטופל, מישהו חייב להיות נוכח ולהימצא לידו כדי לעזור ולקבל מהצוות את היחס והעזרה שצריך.
כיוון שכך, החלטנו האחים, שמישהו מאתנו צריך להיות עם אמא ואבא בשעות הבוקר. אחיותי ישנו אצלי בדירה (קרוב לבית-החולים יחסית) בתורות, קמו מוקדם כדי להיות בשבע לעזרת ההורים. בהתחלה זה היה לדאוג שהם יורדים לכסא, מצחצחים שיניים, שהכל יהיה כמו שצריך. אח״כ זה היה כבר כדי לסייע להם לגרוב גרביים או להסיר כי הם לא יכולים להתכופף…
לי הכל היה מתוכנן: הניתוח- יום אחד. אמא ארבעה ימי אישפוז, אבא שמונה. כך שנשארו עוד חמישה ימים שאני אוכל ללוות את שניהם בבית ולוודא שהם מסתדרים לפני שאני טסה. בסוף אמא השתחררה ביום חמישי אבל באה כל יום (!) לאבא. כלומר במקום לשכב במיטה ולנוח, היא התלבשה, התאפרה, נעלה עקבים ורצה אחרי רופאים במסדרון ביה״ח. אבא השתחרר ביום רביעי. וביום חמישי הם היו במרפאת השתלות. כך שחוץ משבת, לא היה לי זמן לראות אותם בבית. אבל כבר הוחלט מראש שאני טסה, הוחלט כי ממלא לא כל האחים יישארו בבית לטפל בהם, אז אין טעם שאני אפספס טיסה. ב״ה הכל היה טוב, ויכולתי לטוס בראש שקט.
עם כל זה, היו לנו חוויות חיוביות שאותן אני רוצה לציין:
- האירוח של אחיות שלי אצלי בדירה.
- האירוח של כל האחים בשבת שמחה (!) כיפית וטעימה במיוחד.
- שעות איכות ארוכות במיוחד עם אבא, וגם עם אמא והאחים (זמן איכות ייחודי).
- הדאגה והאכפתיות של חברים קרובים.
- שאבא ואמא יצאו ב״ה בריאים ושלמים מתמיד.
הבן הצעיר (22) העלה מחשבות ותפישת המצב בראיה שונה:
כשאמא שלי התחילה את כל התהליך של הבדיקות התאמה עוד לא ידעתי איך יהיה כשיגיע זמן הניתוח, אם יגיע בכלל. אבל אחרי כמה חודשים הגיע התאריך. התאריך היה ביום ראשון ולכן במוצ”ש כבר נסענו עם אבא ואמא לבית החולים כדי שישנו במחלקות ושישר על הבוקר בלי עיכובים אמא תיכנס לניתוח.כשחזרנו הביתה אמא שלחה אחלה של סלפי מחויך 🙂
למען האמת, הייתי בטוח שאני אהיה לחוץ ועם דאגה מטורפת, אבל מהרגע שהגענו לבית החולים נהייתי רגוע, לא קר ואדיש, אלא רגוע. הגענו בשש וחצי בבוקר לבית החולים ואחרי כמה זמן התחילו להזיז את המיטה של אמא לכיוון קומת הניתוחים, שם נתנו לשניים מאתנו בלבד להיכנס בלבד ליד המיטה של אמא, עד שהכניסו אותה לחדר עצמו (הסבירו לנו שגם כשכתוב במסכים בחדר המתנה שהיא בחדר ניתוח-הניתוח עוד רחוק, יש זמן המתנה). משם עלינו חלקינו לדיאליזה (האחרונה) של אבא (שכמובן שאל אם אמא נכנסה וכו’) וישבנו איתו עד סוף הדיאליזה. משם אני לא זוכר לצערי לאן הלכנו עם אבא אבל אני די בטוח שחזרה למחלקה.
כל אותו הזמן היינו בתזוזות מחדר ההמתנה ליד חדרי הניתוח למחלקה של אבא. באזור השעה אחת או שתיים בצהריים אמא יצאה מהחדר ניתוח לחדר ההתאוששות ולאחר מכן הוציאו אותה כדי לנוח במחלקה שבה היא תשהה במשך השבוע.
כשחזרנו לאבא (כמדומני שהוא כבר היה בחדר הכנה לניתוח) היינו חיבים קודם לומר לו שאמא בסדר, הניתוח שלה היה בסדר גמור והיא נחה במחלקה שלה עכשיו, ורק אז הוא נהיה יותר נינוח. הכניסו את אבא לחדר ניתוח ופה התפצלנו, חלק בחדר ההמתנה ליד חדרי הניתוח בציפייה לעדכונים, אם יהיו, וחלק ליד אמא שנחה במחלקה בקומות למעלה.
מה שאני זוכר בכל ההמתנות בזמן הניתוחים, של אמא ושל אבא, זו ההרגשה שראיתי עם אחים שלי, את הדאגה, הלחץ..ומצידי? דווקא רוגע..לא יודע אם זה מידיעה שהכל יהיה בסדר או מצורת חשיבה של ” מה יעזור להילחץ? הצוות שבפנים מוכשר לעשות את זה הכי טוב שיש, מה לחץ ודאגה יעזרו פה?”.
אבא יצא מהניתוח לחדר התאוששות ומשם חזרה למחלקה (אני חושב שזה היה באזור של 10 בלילה). משם אני זוכר את השהיות לידם, כשהם מתעוררים אנחנו מדברים איתם קצת עד שהם שוב מרגישים שהם צריכים לנוח..תוך כדי השבוע הם כבר יכלו לקום ולטייל במחלקה ביחד ולחוד וככה מצבם השתפר..
כמובן שהסיפור ממשיך עד לשיחרור של שניהם מהמחלקה והבדיקות וכו’, אבל זו הליבה של כל מה שקרה.כמו שאמרתי מקודם-משום מה ריגשית זה לא השפיע עלי, מהסיבות שציינתי. אבל ראיתי המון וחוויתי המון בכל התקופה הזאת. לראות איך הקשר בין אמא ואבא מתחזק בגלל זה, לראות את ההשקעה שהם נותנים אחד לשני. זה נתן מבט אחר גם על שניהם (כל אחד בנפרד וגם מבט על שניהם ביחד) וגם על זוגיות בכלל.
אז למרות שאת התקופה עצמה לא חויתי בצורה ריגשית, עדיין הבנתי המון ולמדתי המון.
אנשים בדר”כ גם פונים אלי בנושא בצורה רגישה של “מה שלום אבא שלך? איך אתם?” וכו’..
צריך לדעת שזה ניתוח, נכון. אבל הבנאדם חוזר לתיפקוד רגיל כמעט לגמרי אחרי כמה חודשים, ובחודשים שהמושתל עוד לא יוצא החוצה הוא בבית ומתפקד כאילו הוא בחופשה, לא מעבר. המושתל גם נראה כאילו לא קרה לו כלום (חוץ מזה שהוסיפו לו כליה, זה די נכון 😉 ).
ככה בערך כל הסיפור נראה בעיניים שלי.
הבת הצעירה (18) הרגישה שהיא צריכה לסכם:
בסיעתא דישמיא
כ”כ הרבה רגשות עולים בי כשמזכירים לי את התקופה הזאת. אך החשוב מכל בעיני הוא הכרת התודה לבורא עולם-
תודה הקב”ה, שזכיתי להיוולד לשני הורים כמו אבא ואמא שלי.
תודה הקב”ה, שזכיתי לראות את האהבה בעיניים שלהם.
תודה הקב”ה, שזכיתי לראות את אמא נותנת, בלי מצמוץ, לאבא איבר מגופה. בלי לחשוב פעמיים.
תודה הקב”ה, שזכיתי לשמוע את אמא ואבא בצאתם מהניתוח שואלים האחד בשלום השני. הדבר הראשון שהם אומרים, למרות כל הכאב, הסחרור והמורפיום המוזרם לגופם.
תודה הקב”ה, שזכיתי לאחים כאלו.
תודה הקב”ה, שזכיתי לאח בכור שישר הציע את עצמו כתורם.
תודה הקב”ה, שזכיתי לראות את אבא מסרב לו, כי הוא שם את בנו לפניו.
תודה הקב”ה, שזכיתי לאחים שדאגו, תמכו, עזרו והיו שם.
תודה הקב”ה, שזכיתי לראות, איך ברגע הכי קשה שהיה בתקופה הזאת, הקשר של ההורים שלי גבר על הכל. איך מילה אחת של אבא לאמא, ושל אמא לאבא מטעינה את השני בתקווה, אמונה, באופטימיות.
תודה הקב”ה, שזכיתי לראות, גם ברגע הקשה ביותר בתקופה, עד כמה אבא אוהב את אמא. ועד כמה כואב לאמא כשלאבא קשה.
תודה הקב”ה, שזכיתי לחברות מדהימות, שלא הפסיקו להתעניין, לשלוח הודעות, לשאול בשלומי ובשלום הורי.
תודה הקב”ה, שבראת עולם ובו רופאים המסוגלים להעביר את המידע שהורדת לעולם בטובך, לפעול ולהציל חיים.
תודה הקב”ה, על שיש שתי כליות לאדם אחד.
תודה הקב”ה, שאמא מתאימה לאבא, התאמה מושלמת.
תודה הקב”ה, ששני הניתוחים עברו בשלום.
תודה הקב”ה, שהכליה של אבא עובדת, מתפקדת ומרגישה בבית בחצי השני של האדון הקודם שלה.
תודה הקב”ה, שאין צורך בניתוח נוסף לאמא.
תודה הקב”ה, ששניהם חזרו ללכת. אבא מבקר את אמא, ואמא את אבא.
תודה הקב”ה, שאמא התחזקה ושוחררה הביתה.
תודה הקב”ה, שלמרות החשש שצף לכמה שעות, אין דחייה אצל אבא. הכל בסדר.
תודה הקב”ה, שלאחותי הייתה דירה במרחק 10 דק נסיעה מאיכלוב, וכך יכלנו לבוא מוקדם בבוקר ולעזור להורים.
תודה הקב”ה, שלאמא ואבא היה את הכוח לסיבובים במסדרונות המחלקה, סיבובים שכ”כ נחוצים לחיזוק גופם.
תודה הקב”ה, שאחות של אמא, ובעלה עזרו לנו..היו שם.
תודה הקב”ה, שהצלחתי להחזיק את עצמי, לתפקד גם כשהיה קשה.
תודה הקב”ה, שהרגעים, בהם רציתי להיעלם, בהם הרגשתי חסרת אונים ללא יכולת לעזור לאמא או לאבא בסבל שלהם, היו מעטים ונגמרו בשלום.
תודה הקב”ה, שאבא ואמא, מתקתקים עניינים. שלא חיכו עם ההשתלה ולא נתנו לדבר לעכב אותם. וכך כל הנתונים היו לטובתינו.|
תודה לקב”ה, שלאבא הייתה תקווה תמידית, אופטימיות חזקה, גם כשדברים התעכבו או לא הלכו כמו רצינו וקיווינו.
תודה הקב”ה, תודה שאמא הצליחה לספוג את החיזוק מאבא, וביחד, האופטימיות שלהם ניצחה כל מכשול.
תודה. תודה .תודה. כמה ניסים ראינו, כמה פעמים הרגשתי אותך יושב לידנו, איתנו. מקשיב לכאב, לתקווה, להקלה, להסתבכויות, ועוזר. כמה פעמים ידעתי לא לפחד, לסמוך, לא לדאוג, כי הרגשתי אותך- מקשיב למילים שלנו שלאו דווקא יצאו מהפה, ומטייל בין החולים בבי”ח.
תודה.
חצי שנה אחכ, ואני רק ממשיכה להגיד תודה.
